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La historia de Brayan Jiménez el pequeño con piel de cristal

por Rebeca Beleño
Brayan Jiménez

Brayan Jiménez es un niño de 12 años Barranqueño que nació con una enfermedad congénita poco común que es la Epidermólisis ampollosa. A raíz de esta enfermedad ha desarrollado otras patologías como estreñimiento crónico, estenosis esofágica, desnutrición y anemia crónicas. Son 12 años en de un ir y venir a las clínicas y hospitales para Brayan y su familia, donde ha durado internado hasta 45 días.

Una lucha con el sistema de salud

El Pasado 12 de enero Brayan Jiménez ingresó al Hospital Regional del Magdalena Medio y por varios días estuvo esperando un traslado a una clínica de tercer nivel.

“El 12 lo traje por urgencias porque estaba bastante descompensado, tenía la hemoglobina bajita le hicieron la transfusión y los estabilizaron y le dieron salida el viernes, pero el sábado lo volví a traer por una inflamación en los testículos”, explicó Claudia Santos madre de Brayan Jiménez.

Claudia le contó a este medio de comunicación que la pediatra decidió dejarlo hospitalizado debido a que los exámenes arrojaron que el niño tenía una infección y el intestino expandido, sin embargo, pasaban  los días y Brayan no mostraba mejoría

 “Nunca había presentado una situación así, los testículos entre más días están más inflamados, entonces la pediatra decidió remitirlo para una clínica de 3 nivel, pero la Eps no ha hecho la gestión.  A Coomeva le pusimos una tutela, también pusimos la queja por la super salud, porque no quiere hacer la autorización de la remisión”.

Esta redacción conoció Brayan Jiménez continúa sin mostrar signos de mejoría por lo que la familia pide de manera urgente que el niño sea trasladado a una clínica de tercer nivel.

No pasa nada con las tutelas de Brayan Jiménez 

Claudia Santos cuenta que han sido varias las tutelas que ha interpuesto, pero nunca ha pasa nada; un de ellas ha sido por los copagos pues las enfermedades huérfanas o de alto costo, y esto según la Corte Constitucional no deben pagar copagos sin embargo, la señora Santos lleva años pagándolos.

8 meses para una cita con una pediatra que le dio una orden para una vaselina y un acetaminofén.

Por el lado de Coomeva son 2 tutelas que tiene la EPS que manifiesta la mujer poco o nada ha garantizado el derecho a la salud del niño de 12 años. La madre cuenta que Coomeva nunca ha asumido el tratamiento de Brayan y que lo único que reciben de dicha entidad prestadora del servicio de salud es un ‘Peduasure´, y una cita con una pediatra luego de esperar 8 meses.

“ 8 meses para una cita con un pediatra, eso  no es justo porque a él  lo debe ver cada mes el pediatra. Además en 12 años que tiene el niño, por la EPS  nunca lo ha visto un dermatólogo pediatra, lo que se ha logrado es gracias a la fundación de la que Brayan hace parte”.

Cómo ayudar a Brayan

Por fortuna, a esta familia barranqueña la Fundación Debra se cruzó en el camino el día que Brayan llegó al mundo hace 12 años en el Hospital Regional del Magdalena Medio y desde ese día han caminado juntos en este proceso.

«No ha sido fácil pero como padres hemos hecho todo lo que está  a nuestro alcance, la fundación Debra Colombia nos suministran los vendajes especiales que necesita, y nos ayuda a gestionar que lo vea el dermatólogo pediatra porque por la EPS nunca», añadió Claudia Santos

Si bien Brayan ha tenido gran apoyo de la fundación, el costo de esta enfermedad es alto por lo que la familia apela a la ciudadanía para recaudar fondos. En estos momentos se encuentran realizando una rifa de un millón de pesos  que juega el 20 de enero con la lotería Santander, y que tiene un costo de 20 mil pesos, los pagos se puede hacer por la pasarela de pagos Neki o Daviplata al número 311 8005 258.

Las personas que deseen hacer una donación es especie también puede hacerlo, Brayan necesita una gran cantidad de pañales, vaselina y usa una crema llamada Nitrofurazona.

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Ver entrevista con Claudia Santos madre de Brayan Jiménez.

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